罕见病，是指罕见发生的、病因不明、治疗难度大，且没有特异性的预防和治疗措施的疾病。因为罕见病在全球范围内患病人数较少，其治疗、药物研发、保障等方面的资源相对较少，同时很多罕见病缺乏治疗经验和先进的诊疗设备，因此，罕见病患者的生存和生活造成极大的影响，他们需要长期接受医疗服务，并承受诊疗费用、药物费用等方面的巨大压力。
然而，随着医学和科技的发展，越来越多的罕见病得到了有效的治疗，患者可以在治疗中更好地掌握自己的健康状况。同时，许多患者和家属组织也在为罕见病患者提供各种支持和帮助，帮助他们更好地应对疾病带来的困境。
对于罕见病的治疗，相关部门和机构也在积极行动。比如，中国疾病预防控制中心已经开展了罕见病信息网络平台，为罕见病患者提供就医辅助服务，并在全国范围内开展了罕见病诊断与治疗技术培训。另外，国家卫生健康委员会和各地区也多次制定了罕见病防治手册，加强了对罕见病的宣传和管理。
罕见病患者虽然面临着很多困境，但是随着医学和科技的进步，以及相关部门和机构的积极行动，罕见病治疗的前景变得更为乐观，罕见病患者的生存和生活将得到更好的保障。
